La Plataforma de Colectivos y Asociaciones de Pacientes Long Covid ACTS, la Asociación Long Covid Aragón, el Colectivo Covid 19 Persistente Madrid, junto con la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), el Sindicato de Enfermería SATSE y la Confederación Estatal de Sindicatos Médicos han denunciado ante el Defensor del Pueblo falta de transparencia en el estudio CIBERPOSTCOVID, encargado por el Ministerio de Sanidad a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), para definir la covid persistente en España.
A finales de agosto de 2021, el Ministerio de Sanidad anunció la puesta en marcha de un estudio para definir como enfermedad la situación de miles de pacientes que, después de haber pasado la covid-19, han continuado durante meses con una variedad de síntomas incapacitantes que les impiden volver a su estado de salud anterior a la enfermedad. La definición es importante para poder contabilizar el número de personas que se encuentran en esta situación y poder gestionar las bajas laborales e incapacidades asociadas a la misma.
En la actualidad no se conoce el porcentaje de la población en España que ha pasado la enfermedad y tiene persistencia en sus síntomas después de haber pasado la fase aguda de la enfermedad. Estudios preliminares realizados en Reino Unido y otros países con afectados de la primera ola indican que podría afectar al 10% de las personas que pasaron la enfermedad con especial incidencia en mujeres entre 35 y 55 años. Esta falta de diagnóstico también impide que las bajas laborales superen los tribunales médicos del Instituto Nacional de la Seguridad Social.
Estos colectivos ya expresaron su preocupación por las declaraciones realizadas por Ferrán Barbé, responsable del Estudio, en una entrevista con DATADISTA debido a que consideran que Barbé confunde la enfermedad con secuelas y daños orgánicos que también puede dejar la covid-19, "llegando a achacar los problemas a otras patologías o comorbilidades previas que nada tienen que ver con la Covid Persistente o Long Covid."
En su escrito ante el Defensor del Pueblo, al que ha tenido acceso DATADISTA, explican que empezaron a detectar algunas irregularidades desde la fase inicial del estudio debido a la falta de multidisciplinariedad en el equipo, "sobredimensionando unas especialidades médicas frente a otras (se focaliza en la problemática respiratoria frente a otras) y con ausencia de algunas disciplinas que tienen una importante trayectoria investigadora en la materia".
Desde enero de 2022, explican en su escrito, una docena de pacientes participaron en esta fase del estudio Delphi a través de un cuestionario web que "permitía a los participantes cambiar sus respuestas tras conocer las de los demás; una misma persona podía contestar varias veces al cuestionario computándose por duplicado; el estudio podía ser contestado por personas sin experiencia alguna o relación con la enfermedad."
Estas entidades también denuncian que incluso se había incluido un mensaje en el propio estudio con la siguiente advertencia: “En caso de tener filas resaltadas en rojo y con icono de alerta significa que no estás alineado (tu voto no está dentro de rango intercuartil IQR) con la multitud en esta pregunta en particular, y podría ser interesante revisar de nuevo esta pregunta y repensar tu respuesta, en relación con los debates abiertos”.
Silvia Guerrero, coordinadora del grupo de investigación del colectivo Long COVID ACTS, explica a DATADISTA que "hemos pedido la documentación del estudio, que debe ser pública, porque no sabemos ni quiénes son el comité del expertos y cómo se elaboraron las preguntas del Delphi". "Nos encontramos que las preguntas estaban ya definidas, muy orientadas a la parte pulmonar y de secuelas, que no es lo que caracteriza a la enfermedad de covid persistente y muchos de los expertos que formaron parte de esas reuniones expresaron en ese momento que era la primera vez que oían sobre la patología".
El pasado mes de diciembre, se publicó en la revista científica The Lancet una definición de consenso de la covid persistente avalada por la OMS. Este trabajo fue la primera definición consensuada a nivel internacional y estuvo coordinado por Joan Soriano, médico epidemiólogo del Hospital de La Princesa e investigador del CIBERES. Soriano confirma a DATADISTA que ha participado en las reuniones de progreso y discusiones de los resultados parciales del estudio liderado por el doctor Barbé.
Debido a las quejas que expresaron en privado, estos colectivos mantuvieron el 25 de abril de 2022 una reunión telemática con Cristóbal Belda, director del ISCIII, donde le transmitieron su malestar y preocupación por el desarrollo del estudio. Desde entonces, denuncian que no han recibido ninguna información o documentación por parte del ISCIII, a pesar de que aseguran que Belda "se comprometió a facilitar la información necesaria para que estas imprudentes declaraciones no mermasen la confianza en la objetividad del estudio". También denuncian que el equipo liderado por Barbé ha dejado fuera del estudio "de forma deliberada" a los pacientes que forman parte de estos colectivos.
Según datos de los denunciantes, la participación de los pacientes no llega al 6% en una encuesta en la que apenas han participado 300 personas, por tanto, consideran que no puede alcanzar los mínimos estándares de calidad de un estudio de estas características.
Preguntados por estas cuestiones tanto el Ministerio de Sanidad como al ISCIII, al cierre de este artículo aún no hemos recibido respuesta de estos organismos.
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