Covid persistente: la punta del iceberg de un nuevo problema de salud pública

A principios de mayo de 2020, Silvia Soler (Castelldefels, 53 años) leyó en un artículo del diario Ara el caso de Lara. Esta vecina del barrio del Eixample en Barcelona explicaba al periodista Marc Toro que hacía más de cincuenta días que tenía síntomas de covid-19 y no le remitían.

Soler se identificó con la mayoría de los síntomas que describían en el artículo y al moverlo por redes sociales se encontró con otras mujeres de Cataluña, como Cristina Raso, que estaban en la misma situación. Ocho se unieron y decidieron crear el primer colectivo de afectados por covid persistente en España.

La red fue creciendo conforme personas de otras comunidades autónomas les fueron contactando. En los meses siguiente se fueron creando otros colectivos regionales como en Madrid, Andalucía, País Vasco o Aragón. En enero de este año decidieron crear una plataforma de alianza de los colectivos autonómicos bajo el paraguas de Long COVID ACTS (Autonomous Communities Together Spain). Actualmente están inscritas más de 3.000 personas.

Secuelas y la covid persistente

Una de las cosas que han ido aprendiendo los médicos que están en primera línea de la pandemia es que la duración de la recuperación de la covid-19 no está necesariamente relacionada con la gravedad de la enfermedad inicial o si el paciente tuvo que estar ingresado en un hospital.

Una parte de las personas que han pasado la enfermedad se encuentran con secuelas. Estas lesiones en órganos suelen darse principalmente en pacientes que tuvieron una afección grave de la enfermedad, requirieron hospitalización, incluso ingreso en UCI.

Por otro lado, se identifica con covid persistente a las personas en las que, durante 12 semanas o más, la sintomatología de la covid-19 sigue estando presente independientemente de que el paciente haya sufrido la enfermedad de forma asintomática, leve o grave. Los primeros casos empezaron a observarse muy pronto, al principio de la pandemia, pero cada vez están aflorando más casos gracias a las acciones de comunicación que están haciendo los afectados en muchos países del mundo.

En febrero de este año, la OMS celebró una reunión mundial con pacientes, médicos y otras partes interesadas para empezar a comprender la covid persistente, trabajar en una descripción clínica consensuada y recopilar datos sobre la enfermedad. Es un primer paso. Una semana antes, La OMS incluyó la covid persistente en la guía clínica sobre la enfermedad. También en enero, el Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias de España (CCAES) incluyó por primera vez una referencia a la covid persistente en una actualización del documento científico técnico sobre la enfermedad (PDF).

La OMS considera que, dada la gran escala de la pandemia, muchas personas en el mundo estarán afectadas pero de momento no hay cifras oficiales. Los únicos datos disponibles se basan en encuestas realizadas entre los pacientes. Uno de los países que más ha trabajado en la afectación de estos síntomas es Reino Unido, tanto en estudios científicos como a nivel gubernamental. La Oficina de Estadística de Reino Unido ha publicado este viernes la última actualización de su estimación de la prevalencia de síntomas continuos después de la infección por covid-19. Estiman que hay un millón de personas en Reino Unido con síntomas que persistían más de cuatro semanas después de la infección por el virus. 869.000 personas continuaban con síntomas al menos durante las 12 semanas previas a la encuesta y 376.000 llevan más de un año con estos síntomas.

Son datos muy preliminares pero la información de estos y otros trabajos muestran que la covid persistente puede afectar a entre el 10 y 15% de las personas que han pasado la enfermedad. Extrapolando este porcentaje al número real de personas que se han podido contagiar en España, calculado por DATADISTA, estaríamos hablando de entre 740.000 y 1.100.000 personas con algún tipo de afectación después de 12 semanas de haber pasado la enfermedad.

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, a preguntas de DATADISTA sobre la situación en la que se encuentran los afectados por covid persistente en España ha explicado que "hasta ahora nuestra prioridad ha sido salvar vidas pero somos conscientes del problema de la covid persistente y no nos vamos a olvidar de ellos".

En estos porcentajes estimados de personas afectadas hay un amplio espectro de gravedad en las afectaciones. No todos los afectados tienen la misma gravedad. Hay personas que les queda un cansancio que les hace que tengan que dormir más horas de lo normal, pero pueden reincorporarse a su vida laboral. Es el caso de Miguel Méndez (Madrid, 34 años) que se contagió en marzo de 2020. Pasó tres días malos en su casa en los primeros días de la enfermedad pero a las pocas semanas empezó con la sensación de ahogo, cansancio extremo, falta de concentración, dolores de cabeza y mareos. Más de un año después, Méndez continúa con estos síntomas y ha cambiado de trabajo. "Ahora estoy de media jornada de lunes a jueves y los viernes los paso durmiendo del cansancio que tengo".

Otras personas tienen un grado de afectación completa con muchos síntomas que les afecta a su vida social, laboral y familiar. Son los que más preocupan a los investigadores.

La falta de diagnóstico y tratamiento

Fran Mera, médico de familia e  investigador principal de E-SPERANZA COVID19 del Instituto Catalán de la Salud Fundación IDIAPJGOL está tratando de averiguar  si un medicamento para el asma y la rinitis, el Montelukast puede servir para los pacientes con covid persistente. "En mayo de 2020 empecé a ver sanitarios, como mi mujer, que al reincorporarse al trabajo empeoraban. Entonces planteé una hipótesis que estaban haciendo algún tipo de reacción alérgica al virus. Una respuesta muy exagerada de su enfermedad. Pensé en este medicamento porque justamente se utiliza para tratar situaciones en las que no se tendrían que producir ahogos". El trabajo de Mera hasta ahora ha sido mediante observación clínica con más de 50 pacientes. "Mi mujer se reincorporó al trabajo a mediados de junio de 2020 y hasta ahora sigue sin problemas". De la serie de casos estudiados por Mera, "hay un 80% que muestran una mejoría clínica con el tratamiento. No solo síntomas respiratorios sino también la fatiga y del área cognitiva".

Mera está pendiente de la autorización de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para poner en marcha un ensayo clínico en fase III junto con el Instituto Catalán de la Salud Fundación IDIAPJGOL. De momento han lanzado un crowdfunding.

La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) junto a otras 47 sociedades científicas, médicas y los colectivos de afectados presentaron a principios de mayo de este año una guía clínica de atención a pacientes covid persistente para ayudar a diagnosticar de manera correcta la enfermedad. Se describen hasta 201 síntomas de la afectación multiorgánica producida por la covid persistente. Estos datos han sido recopilados gracias a una encuesta a la que respondieron 1.834 afectados en España. Los síntomas más frecuentes son: astenia, cefalea, bajo estado de ánimo, mialgias, disnea, diarrea y palpitaciones. El promedio de síntomas por pacientes es de 36 aunque el 50% de los encuestados citaron hasta 58 síntomas.  Esta variedad de síntomas diferentes pueden ser persistentes o ir apareciendo y desapareciendo a lo largo del tiempo.

Lorenzo Armenteros es Médico de Familia del Servicio Gallego de Salud, portavoz covid-19 de la SEMG y uno de los coordinadores de la guía. "Son pacientes que nunca han estado libres de síntomas. Han tenido la fase aguda y siguen teniendo síntomas de la enfermedad". Armenteros hace una distinción clara entre las secuelas de la covid-19, conocido como Post-Covid y la covid persistente o "Long Covid". "El Post-Covid suele afectar a personas que han estado ingresada, principalmente a hombres por encima de los 60 años. En cambio, la covid persistente afecta a personas que ni si quieran llegaron a ir a un hospital. La mayoría de los afectados son mujeres entre los 35 y 50 años con una media de edad de 43 años, aunque también puede afectar a personas mayores y niños".

Sobre los problemas que pueda causar en el organismo la covid persistente a largo plazo, Armenteros explica que "la covid persistente de momento no se ha comprobado que cause secuelas aunque nadie niega que puedan darse con el tiempo. De hecho hay una cierta teoría de que pueda producirse un envejecimiento precoz y con ello posiblemente secuelas".

La guía clínica publicada por la SEMG se ha convertido rápidamente en el documento de referencia. El Ministerio de Sanidad la ha incluido, a finales de mayo, en la última actualización de información clínica (PDF) sobre la enfermedad. Este hecho es muy importante porque va a permitir a los médicos de atención primaria y hospitalaria aprender a diagnosticar la enfermedad. Durante este último año muchos pacientes, a través de los colectivos de afectados, se han quejado de la falta de empatía y sensibilidad con la enfermedad por una parte del personal médico y la descoordinación entre especialistas.

En Cataluña, el colectivo de afectados por el covid persistente impulsó la creación de una guía clínica para el diagnóstico realizada junto con pacientes, dos médicas de atención primaria, el Departament de Salut y el Instituto Catalán de la Salud​​​. La guía clínica se presentó el pasado mes de marzo.

Isabella Delgado (Getxo, 51 años) forma parte del colectivo de afectados en el País Vasco y lleva las redes sociales. Empezó a sentir síntomas de la enfermedad el 11 de marzo de 2020. Desde entonces lleva 15 meses con cansancio extremo, taquicardias posturales, descompensación de la tiroides, fatiga, falta de concentración y memoria, entre otros síntomas. "Es como vivir con jet lag constante o como cuando te despiertas con rescaca. Estás ralentizada y no puedes ir a tope." Está diagnosticada pero se queja de que la tratan de forma individual por cada síntoma.

En España, muchos hospitales han creado en los últimos meses Unidades Post-Covid pero los afectados con covid persistente se quejan de que están pensadas principalmente para tratar a pacientes con secuelas.

Beatriz Fernández (Madrid, 41 años) tuvo los primeros síntomas de la enfermedad el 6 de marzo de 2020. "Una tos muy tonta un par de semanas, luego febrícula muy débil y ardor en el pecho". La trataron telefónicamente desde su centro de salud y al continuar con varias semanas con este ardor fue al hospital "donde me recetaron Omeoprazol". Fernández entiende ahora que el ardor del pecho que sentía al principio eran los síntomas de la parestesia neurológica que arrastra aún a día de hoy. A estos síntomas se le añaden otros como problemas digestivos, dolor de garganta y oídos. En agosto le dieron el alta y desde entonces se encuentra teletrabajando desde casa.

A ella la mandaron a la Unidad Post-Covid del Hospital Ramón y Cajal, pero la remitieron inmediatamente a medicina interna debido a que no entraba dentro del perfil Post-Covid. "Las Unidades Post-Covid de los hospitales están enfocadas a rehabilitar a personas que han estado ingresadas graves en ellos, pero las personas con covid persistente no tenemos acceso a ellas, salvo alguna excepción".

Uno de los centros pioneros en España en el diagnóstico y tratamiento de pacientes con covid persistente está en el Germans Trias i Pujol de Badalona. Marta Massanella, investigadora del Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa y una de las coordinadoras de la Unidad de Covid Persistente, explica que la unidad se creó cuando "la doctora Lourdes Mateu se dio cuenta de que había personas que meses después de haber pasado la infección aguda se quejaban de que continuaban con síntomas muy molestos". Algunas de las que tenían estos síntomas persistentes era personal médico del hospital.

Massanella explica que la unidad se creó entre la Fundación Lucha contra el sida y las enfermedades infecciosas, el grupo de Investigación Traslacional en Inmunología y Envejecimiento (TRIA) de IrsiCaixa y la parte asistencial del Hospital Germans Trias i Pujol "para poder entender cómo ayudar a estas personas pero también el porqué de la persistencia de los síntomas".

En la actualidad la Unidad de Covid Persistente está tratando a 285 pacientes y 312 personas están en lista de espera. Para dar a conocer la enfermedad y recoger fondos para la investigación han lanzado recientemente la campaña "No te lo inventas".

Teresa Domínguez (Madrid, 55 años) fecha en el 8 de marzo de 2020 el primer día de sus síntomas debido al covid. Domínguez piensa que se contagió en la residencia de personas con discapacidad intelectual en la que lleva trabajando 28 años. Tuvo que ir dos veces al hospital durante la fase aguda de la enfermedad pero al reincorporarse al trabajo notaba que no podía hacer las mismas tareas que antes. "Al levantar una garrafa de 5 litros de agua me mareé y me subió la tensión del sobreesfuerzo. A las dos semanas me volvió a pasar lo mismo y me tuvieron que llevar al hospital en silla de ruedas". Está de baja desde noviembre de 2020 debido a los mareos, dolor de cabeza, fatiga, ahogo y otros síntomas que le impiden hacer su trabajo. "Subir una bolsa con 3 kilos de frutas por la escalera me ha supuesto estar 3 semanas sin poder hacer otras cosas. A veces no he podido ni sacar la ropa mojada de la lavadora". Domínguez se queja del trato recibido durante su recorrido por hospitales y atención primaria debido a que ponían en duda sus síntomas hasta que entró en la Unidad Post-Covid del Hospital Puerta del Hierro de Madrid. "Lo primero que me dijo la doctora fue que no me cuestionaba".

También afecta a los niños y adolescentes

Mónica Portella (Zaragoza, 50 años) tiene una hija de 16 años que se contagió a finales de diciembre de 2020. Esos días tuvo síntomas de tipo digestivo pero no lo relacionaron con la covid-19. A finales de enero, al empeorar la situación y aparecer otros síntomas, le hicieron una prueba PCR y un test de anticuerpos en la que dio negativo en ambas. Pagaron por su cuenta un test de inmunidad celular que salió positivo lo que les hizo volver a la consulta del hospital. "La mandaron a psiquiatría al pensar que tenía ansiedad emocional por la pandemia. Salimos las dos llorando de la consulta".

Su hija continúa con cansancio extremo, ahogo, falta de memoria y concentración, dolor de cabeza, taquicardias, problemas estomacales, dolores articulares, ojos secos, dolor de garganta... Aún no tiene un diagnóstico clínico por covid persistente.

María Mendez es Jefa del Servicio de Pediatría del Hospital Germans Trias de Badalona y coordinadora de la Unidad Pediátrica de Covid Persistente. Es el primer centro de estas características en España. "Al cabo de unos meses de estar en funcionamiento la Unidad de Covid Persistente para adultos empezamos a recibir desde pediatría derivaciones de niños que nos pedían para diversos especialistas." La inauguraron en diciembre de 2020. En estos primeros meses ya han pasado por la unidad 80 niños y adolescentes entre los 5 y los 18 años. La edad media es de 13 años.

"Todos tienen fatiga muy importante que a veces les impide hacer vida normal. Un porcentaje grande de estos niños no pueden ir al colegio o van solo a tiempo parcial. Además de la fatiga, tienen niebla mental (dificultades de concentración y de atención), taquicardias, cefaleas y un conjunto de síntomas muy variados".

La clasificación como enfermedad de la covid persistente

La falta de registros de la enfermedad hacen imposible conocer la dimensión del problema. En España, solo Aragón y Cataluña cuentan actualmente con una clasificación destinada a la covid persistente en su registro de enfermedades. Es el primer paso para empezar a conocer el número real de afectados. El resto de comunidades autónomas utilizan el síntoma principal del paciente para clasificarlo. Lorenzo Armenteros explica que "si yo tengo un paciente en el que predomina como síntoma la tos o la cefalea y lo incluimos como tos y cefalea, va a quedar registrado en un proceso diferente. Debemos incluir esa tos y esa cefalea dentro de un proceso que es covid persistente porque son sintomatologías que han surgido cuando estaban con la fase aguda de la enfermedad y que en ningún momento de su proceso ha desaparecido".

Desde la Subdirección General de Sistemas de Información del Ministerio de Sanidad explican a DATADISTA que actualmente la clasificación B94.8 "Secuelas de otras enfermedades infecciosas y  parasitarias especificadas" es la que debe utilizarse tanto para secuelas como para covid persistente. Es la misma codificación utilizada en los centros médicos de Estados Unidos. En la próxima actualización de la clasificación de enfermedades CIE-10 ES 2022 está previsto utilizar la clasificación U09.9 "Afección Post COVID-19".

Desde la Subdirección General indican que aplicando estos códigos se podrá obtener la información del número de pacientes por covid persistente. "Los datos se irán registrando conforme los pacientes se vayan diagnosticando".

La OMS también ha anunciado que en el CIE-11, la nueva clasificación de enfermedades que entrará en vigor el 1 de enero de 2022, han reservado una codificación de enfermedad bajo el epígrafe de síndrome Post Covid-19 en el que se incluirá tanto a pacientes con secuelas como con covid persistente.

Lorenzo Armenteros considera que la clasificación B94.9 no es la adecuada y tampoco está de acuerdo con la nueva codificación de la OMS. "Nosotros estamos contactando con las autoridades de la OMS para explicarles que lo que llaman Post-Covid coinciden totalmente con las características de un covid persistente y consideramos que el síndrome Post Covid-19 con secuelas es una entidad diferente a la covid persistente".

Marta Massanella indica que para ellos "el código B94.8 podría aplicarse a estos pacientes, aunque se pueden clasificar también por los antecedentes personales de infección por coronavirus covid-19 (Z86.19-1). Desde la Unidad estamos trabajando para encontrar criterios objetivos que permitan categorizar los diversos perfiles de pacientes".

Desde el colectivo de afectados por la covid persistente de Cataluña alertan también que las personas que tienen tramitada la baja como accidente laboral, la codificación B94.8 solo debe constar en el expediente personal y no en el expediente de incapacidad temporal, ya que este cambio supone pasar a ser una contingencia común desde el inicio de la baja. Esto implica que el INSS pueda reclamar la devolución de parte del dinero ingresado.

Delphine Crespo (Zaragoza, 47 años) es la coordinadora de comunicación del colectivo de afectados por la covid persistente en Aragón. Se contagió por covid-19 a finales de marzo de 2020. Estuvo de baja los tres meses siguientes pero continuó con síntomas como cansancio extremo, tensión alta, fatiga, disnea, dolores musculares y articulares, taquicardias por cambios posturales, mareos, dolores de cabeza... "Durante el tiempo que estuve trabajando, cuando volvía a casa dormía 3 y 4 horas seguidas y luego de nuevo toda la noche". Crespo está siendo tratada desde la Unidad Post-Covid del Hospital Miguel Servet de Zaragoza pero explica su descontento "todo por llamadas y sin seguimiento apenas". Se encuentra de baja laboral desde el 25 de mayo de 2021 con un diagnóstico clasificado como covid persistente. "Esperamos que el uso de esta clasificación sirva para crear un registro real de pacientes".

Bajas laborales por covid persistente

Durante la primera ola, solo 1 de cada 10 casos fue diagnosticado. Acceder a un test PCR durante las primeras semanas de la pandemia estuvo muy limitado. Esa falta de diagnóstico está afectando a las personas de baja laboral con síntomas por covid persistente cuando ahora, un año después, se tienen que presentar a los tribunales del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) para prolongar su baja.

A la gran mayoría de los pacientes que durante la primera ola llamaban a atención primaria o a los teléfonos habilitados por las comunidades autónomas, le recomendaban no ir al centro y pasar un mínimo de 15 días encerrados en una habitación. Muchos de ellos ni siquiera cuentan ahora con una prueba diagnóstica.

Nuria Hernández (Sevilla, 44 años) explica que "es injusto que cumplas las normas, te aísles en tu casa y como no tienes un diagnóstico clínico ahora te perjudica". Ella estuvo 5 días ingresada en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla por neumonía bilateral debido a la covid-19 de la que había empezado a tener los primeros síntomas a finales de marzo de 2020. Actualmente aún arrastra síntomas de la enfermedad: cansancio extremo, falta de concentración, dolores articulares y musculares, taquicardias, dolores de cabeza... "Me han visto hasta 8 especialistas". Hernández lleva 14 meses de baja y el INSS le ha prorrogado la baja directamente por un SMS por seis meses más. "No sabes cómo te vas a levantar mañana. Dar un simple paseo puede significar estar dos o tres días acostada". Hernández explica que todo el mundo debería tener claro que "la covid-19 no son 15 días". Actualmente está siendo tratada en la Unidad Post-Covid del Hospital Virgen del Rocío. "Yo he tenido suerte, pero hay gente que no la ha visto nadie".

Lorenzo Armenteros cree que esto es una complicación añadida para los afectados de la primera ola. "Los pacientes con diagnóstico y sin diagnóstico han tenido las mismas consecuencias, entre ellas la covid persistente." Una característica de los pacientes con covid persistente es que muchos de ellos no han desarrollado anticuerpos o los han perdido de forma muy rápida. Por tanto, también suelen dar negativo en estas pruebas.  Armenteros considera que la única prueba que indicaría si el virus ha pasado por el cuerpo es la prueba de inmunidad celular pero "la prueba no está disponible en el catálogo de servicios de los médicos de atención primaria, incluso en muchos hospitales no se hacen". Tienen que pagar por ella a través de una clínica privada los 120 euros de media que cuesta.

Fran Mera explica que "la prueba muestra si tu cuerpo ha estado en contacto con el virus pero no implica que hayas desarrollado la enfermedad." Mera considera que, "si tienes una clínica compatible, tuviste contacto con un medio sanitario y te dieron la baja laboral por covid y tienes una prueba de inmunidad celular positiva es muy probable que tengas un covid persistente".

Mónica Portella  explica que la prueba de inmunidad celular que le hizo a su hija sí le ha servido a la médica de familia pero "no la ha apuntado en el diagnóstico porque la prueba la aporto yo" y, al no estar este tipo de prueba en la cartera de atención primaria, la médica de su hija tampoco la ha podido pedir.

Fuentes de la Seguridad Social aseguran a DATADISTA que solo se utilizan criterios médicos para dar de alta a los trabajadores afectados con covid persistente o sintomatología compatible. Según estas fuentes, la falta de una clasificación de la enfermedad por covid persistente no tiene ningún peso en los tribunales del INSS. "La única causa por la que un trabajador es dado alta es por curación o mejoría, que le permite realizar su actividad laboral".

Sobre la falta de pruebas diagnósticas o test PCR en los trabajadores con incapacidad temporal que se contagiaron durante la primera ola, desde la Seguridad Social aseguran que tienen en cuenta "el mayor número posible de pruebas objetivables" pero no han aclarado si un test de inmunidad celular lo es.

Mera asegura que es una situación excepcional que se debería contemplar en los tribunales. "Vamos a tener mucha gente que va a quedar en el limbo. No va a tener el diagnóstico y realmente lo es. Es muy injusto para muchos pacientes que no tuvieron acceso a una prueba PCR".

Beatriz Pérez (Madrid, 51 años) empezó a recibir asistencia médica telefónica el 18 de marzo de 2020. Ese mismo día le dieron la baja. Debido al empeoramiento de su estado tuvo que ser ingresada durante 6 días por neumonía bilateral. A la salida del hospital estuvo 50 días aislada en una habitación de su casa porque continuaba con síntomas y ningún médico le decía nada. "Andaba alrededor de la cama, miraba por el balcón, pero estaba mucho tiempo tumbada porque era lo que me pedía el cuerpo".

A día de hoy sigue con fatiga, cansancio extremo, alteraciones cognitivas, dolores de estómago, musculares y de cabeza e incluso caída del cabello. Está siendo tratada en la Unidad Post-Covid en el Hospital de Fuenlabrada donde sigue pendiente de pruebas. Sin embargo, el 17 de mayo de 2021 recibió una carta certificada del INSS donde le instaban a que se incorporara al trabajo el 11 de mayo de 2021. "Reclamé a los 4 días pero no he recibido respuesta". Este silencio administrativo negativo equivale a que no han admitido su reclamación. Pérez asegura que los médicos emitieron un diagnóstico favorable pero el INSS no lo ha aceptado. Ahora mismo se encuentra utilizando los días de vacaciones que no disfrutó el año pasado pero sabe que en unas semanas se tendrá que reincorporar.